domingo, 20 de maio de 2018

Saúde, Em família, e Primeira fase do canal.

"Peguei alguns vídeos publicados por mim e dividi eles em três categorias: Saúde, Em família, e Primeira fase do canal." Marilene Quadros, 20/05/218.



Primeira fase do canal.
A vida é um grande aprendizado, e sô experimentando é que se aprimoram as atividades realizadas, e foi assim comigo, até chegar uma forma de filmar e editar os vídeos que me agradasse (20/05/2018). Desta forma, quando eu me reinventar novamente, farei nova lista de “vídeos antigos”, por enquanto, deixo abri minha trajetória de aprendizado, erros e acertos. 

Desejo que meus passos sejam uteis para vocês de alguma forma.  

Em família.
Não sou diferente de ninguém, eu também tenho uma família, família está que está presente em meu cotidiano, então não há como eu falar, filmar, refletir sobre minha vida, excluindo eles.
    
Bem antes de eu ter adquirido as limitações motoras que tenho atualmente, eu já influenciava e era influenciada por essas pessoas, que como eu, têm suas qualidades e suas arestas a plainar. 

Saúde.
Saúde para mim significa a ausência total de desequilíbrio espiritual, como assim? Para mim, somos espíritos habitando temporariamente um corpo físico humanoide, onde pelo poder de nosso magnetismo conseguimos alterar a trama metabólica deste corpo, gerando assim doenças a nível mental primeiro, e depois a nível físico, como no meu caso que já plasmei em mim a distrofia muscular, pressão alta..., quando eu me reequilibrar espiritualmente, a doença (o desconforto) se cura como um passe de mágica.

Caso eu não me reequilibre, vai chegar uma hora que o corpo físico do qual estou usando não vai aguentar, e vai morrer. Mas eu como espírito permanecerei viva, aguardando uma nova oportunidade para reencarnar e aprender o que ainda não aprendi.

Deus é misericordioso, agradeço por mais uma oportunidade. Obrigada.

quinta-feira, 3 de maio de 2018

Modelagem da bota ortostática

Após alguns tramites burocráticos e demorados, fui finalmente tirar as medidas para a confecção de um par de botas ortostática, que vão manter meus pés na posição certa e com isso facilitar minha permanência na posição em pé.

Porém nada garante se vou conseguir caminhar com elas, tendo em vista que estou muito fraca muscularmente falando, para quem não sabe, eu tenho uma doença chamada distrofia muscular miotonica tipo II, que é degenerativa e sem cura até o momento.



Canais de youtuber citados:

Mundo Gordelícia com Mariana Xavier


Tá Querida


Nunca Te Pedi Nada


Hel Mother


ALEXANDRISMOS

ELLORA HAONNE

https://www.youtube.com/user/ElloraHaonne

quarta-feira, 25 de abril de 2018

Montagem da cadeira de rodas e transferência


Utilizo neste vídeo minha chegada de carro para mais uma aula na UFSC, para mostrar como é transportada minha atual cadeira de rodas, sua montagem, e minha transferência para ela.

quinta-feira, 19 de abril de 2018

Ajudando nas atividades escolares.



Uma forma que encontrei para colaborar no cotidiano da família foi ajudar minhas filhas nas atividades escolares, tendo em vista que atualmente estou com limitações severas de mobilidade física nos braços e pernas.
Eu sou diagnosticada com distrofia muscular, doença degenerativa sem remédio e cura, até o momento.

domingo, 25 de março de 2018

Acessibilidade na Praia da Joaquina, em Florianópolis/SC.

Neste vídeo eu mostro como o acesso para a praia da Joaquina, em Florianópolis/SC é inclinado, dificultando a locomoção de quem usa cadeira de rodas para se locomover, e que o acesso para a água é inexistente para quem tem mobilidade reduzida.

Mostro o banheiro adaptado, e falo um pouco sobre minha historia de vida, como pessoa diagnosticada com distrofia muscular.


segunda-feira, 19 de março de 2018

Trajeto da sala de aula até ao banheiro adaptado mais próximo

Neste vídeo mostro uma das salas de aula que estou estudando neste semestre 2018/1, e o trajeto até ao banheiro adaptado mais próximo. Essas filmagens foram realizadas em março de 2018, dentro da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), a sala de aula fica no prédio do Centro de Filosofia e Ciências Humanas (CFH), e o banheiro adaptado mais perto no prédio ao lado, no Centro de Ciência da Educação (CED).



quarta-feira, 14 de março de 2018

Banheiro mal adaptado do Beto Carreiro World, localizado na Vila Germânica

Neste vídeo eu reflito sobre uma possibilidade do por que é tão comum encontrarmos banheiros mal adaptados para pessoas com limitações motoras como eu, que sou diagnosticada com distrofia muscular, doença degenerativa sem cura até o momento. Para isso eu uso como exemplo através de vídeo o banheiro (mal) adaptado do Beto Carreiro World, localizado na Vila Germânica, imagens feitas no dia 25/02/2018. Em seguida faço alguns questionamentos de como colocar a lei n°13.146, lei brasileira de inclusão da pessoa com deficiência, de 06/07/2015 em vigor.



domingo, 4 de março de 2018

O tempo oportuno, fraqueza física, menstruação, e infecção urinária

Neste vídeo eu falo do longo tempo em que fiquei esperando a
oportunidade perfeita para iniciar a filmar, falo sobre fraqueza física
decorrente da distrofia muscular, também sobre: menstruação, infecção urinaria
e um pouquinho sobre bexiga neurogênica.

quarta-feira, 28 de fevereiro de 2018

Hospedagem adaptada para cadeirante

Neste vídeo eu mostro a pousada adaptada (estacionamento,
quarto, banheiros,...) para usuários de cadeira de rodas, onde fiquei hospedada
com minha família no período em que visitamos o Beto Carreiro Wold.

Site da Pousada família Santos: www.pousadafamiliasantos.com.br
Estamos aqui para esclarecer
todas suas dúvidas. 
pousadafamiliasantos@gmail.comTel:
|47| 3264-1355  Cel: |47| 99145-3813
Rua Maria Gonzaga Cunha, 100


Armação - Penha - SC - 88385-000


terça-feira, 20 de fevereiro de 2018

Eu no Água Show Park

Através de
narrativas e fotos eu relato como foi e como me senti nas duas vezes que fui no
parque aquático  Água Show Park (março/17
e fevereiro/18), atualmente eu tenho limitações severas de movimentos, causado
pelos sintomas da distrofia muscular, e “caminho” com a ajuda de cadeira de
rodas. Neste vídeo eu também falo sobre a acessibilidade do local: piscinas,
pisos, estacionamento, banheiro...


sábado, 17 de fevereiro de 2018

Constantes adaptações, reflexões sobre a graduação, e meu parto nem tão humanizado assim.

Neste vídeo eu falo um pouco como foi meu parto da Amabile, questiono o porquê nenhum profissional da saúde daquela época levou em consideração minhas queixas, meus desconfortos físicos no pré-natal e no ato do parto.

Antes falo um pouco sobre as constantes fases de adaptações que eu passo e as pessoas que me ajudam também, pelo fato de eu ser diagnosticada com distrofia muscular, doença degenerativa e sem cura até o momento.


Utilizo para isso um trecho do livro: A morte é um dia que vale a pena viver, escrito por Ana Claudia Quintana Arantes. E falo sobre meus conflitos enquanto aluna da graduação. 


sexta-feira, 9 de fevereiro de 2018

Fazendo fisioterapia

Neste vídeo eu mostro um tipo de exercício que faço na
fisioterapia, e falo o porquê não faço fisioterapia três vezes por semana.

Vídeo sobre a reforma da casa: https://www.youtube.com/watch?v=i3ObvL50118




terça-feira, 6 de fevereiro de 2018

Revivendo o luto, dores fantasmas, e bonecas deficientes

Neste vídeo eu falo de como é difícil
lidar com a evolução da distrofia muscular, os constantes reviver do luto, e
para melhor expor o assunto trago um trecho do livro
A morte é um dia que vale a pena viver, escrito por Ana
Claudia Quintana Arantes. 

Trecho que fala sobre dores
fantasmas, e como as crianças acabam incorporando nas brincadeiras com as bonecas
essas experiências dos adultos.  


domingo, 4 de fevereiro de 2018

sexta-feira, 2 de fevereiro de 2018

Por que não vou de ônibus para a aula

Eu curso antropologia na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), e neste vídeo explico o porquê não vou de ônibus para a aula, "obrigando" o marido a ter que me levar.



quinta-feira, 1 de fevereiro de 2018

Brincando de fantasma

Para espantar o tédio dentro do carro, Amabile (minha filha mais velha) se fantasia de fantasma, destaca suas características assustadoras e depois inicia a narra/interpretar como é o mundo dos fantasmas, suas ruas, suas casas, seus animais de estimação...







terça-feira, 30 de janeiro de 2018

Eu no Festival Arena POP ROCK em Florianópolis

Neste vídeo eu descrevo como foi ir no Festival Arena POP
ROCK em Florianópolis, desde os cuidados na compra do ingresso, a busca por
estacionamento no local do evento, e faço reflexões sobre banheiros adaptados,
falta de telão, sobre as escadas altas para chegar nos camarotes... tudo partindo
de minha visão de mundo, visão de uma pessoa que não tem mais um corpo dentro
dos padrões, eu sou cadeirante, sequela da distrofia muscular.




sexta-feira, 26 de janeiro de 2018

O que você faz


Eu costumo ler livros de alto ajuda, e no momento estou lendo: A morte é um dia que vale a pena viver, escrito por Ana Claudia Quintana Arantes. Então destaquei uma parte onde a personagem Fernanda se sente constrangida em uma festa após ser perguntada no que ela trabalha (o que você faz?). A medida que vou lendo esse trecho do livro, vou contando um pouca sobre minha vida, e como algumas pessoas se comportam quando falo que sou diagnosticada com distrofia muscular.


quinta-feira, 10 de agosto de 2017

domingo, 6 de agosto de 2017

quarta-feira, 2 de agosto de 2017

"Crise" de distrofia muscular e Clubinho das meninas.

Na literatura médica costa que não há picos "crises"  em quem é diagnosticado com distrofia muscular como eu, porém eu sinto, fato que me leva a questionar se realmente meu diagnostico está certo ou não.  Enquanto eu vivenciava mais uma "crise" destas, minhas filhas fizeram um Clubinho sô para elas e o gato.




segunda-feira, 31 de julho de 2017

Escorregando no colchão


Sem televisão e internet, as crianças descobrem novas formas de brincar, na segunda noite de hospedagem na casa provisoria, enquanto minha casa está sendo reformada para gerar mobilizada para o uso da cadeira de rodas.


domingo, 30 de julho de 2017

Falta de acessibilidade para escovar os dentes.

Neste vídeo eu mostro a falta de acessibilidade para escovar os dentes nesta casa onde estou morando temporariamente, enquanto a casa onde moro está sendo reformada para que eu possa transitar de um cômodo a outro com a cadeira de rodas.


sexta-feira, 28 de julho de 2017

Enchendo colchão inflável

Enquanto minha casa está sendo reformada, a família se uni para encher o colchão inflável para dormir a primeira noite fora de casa.





quarta-feira, 19 de julho de 2017

#03 The Sims 4 e um pouco sobre eu... a arte de dizer adeus.

"Ao pensar sobre o que escrever nesta postagem de hoje, ao refletir sobre as fotos seguintes das quais eu tirei de meus personagens do jogo de computador chamado The sims 4, lembrei das minha sessões de arte terapia, onde claro, eu era a paciente,..." Marilene Quadros, 17/07/2017. 

... Lembrei que a terapeuta ia puxando assunto, e pedia para eu ir desenhando qualquer coisa no papel, ou recortando aleatoriamente figuras de revistas..., depois ela fazia uma junção entre os assuntos conversados e o desenho, os recortes... feito por mim, sua interpretação era incrível, ela acabava revelando coisas de mim que nem eu sabia, coisas que estavam a nível inconsciente.

Penso que a busca pelo auto conhecimento deve ser diária, como uma pratica de higiene espiritual. Alguns leitores meus me questionaram se eu era espirita kardecista, respondo que há muito nesta doutrina que tenho como verdade, e uma delas é a convicção que estamos na terra para evoluirmos moralmente e espiritualmente.




Sobre a cena de meus personagens no The sims 4, eles estavam fazendo uma festa dentro de sua casa, tendo como convidados seus vizinhos, que também eram seus amigos, personagens que integrariam quase que diariamente... Os personagens que eu dirigia na cena, que fazem parte desta família fictícia, são: Summer Holiday, com sua blusa listrada azul e branco (adulta), seu filho Giosepp Quadros com blusa preta (criança), sua filha Amabile Quadros, vestindo blusa amarela (criança), concluindo, o pai das crianças e marido de Summer Holiday, chamado Corl Fox (idoso).

Ler: #01 The Sims 4 e um pouco sobre eu.

No jogo, quando se faz um bolo e sobra a vela, o personagem envelhece, resultado, eu acabei envelhecendo o marido e esqueci de fazer o mesmo com a esposa, gerando grande diferença de idade entre eles, ... acho que de forma inconsciente eu estava representando os 19 anos de diferença entre minha mãe e meu padrasto que me criou. Quando eles se casaram a diferença de idade não era percebida por mim, mais a medida que os anos iam passando, a forma pensamente entre eles e a aparência foi adquirindo contornos bem vivos da diferença de idade cronológica e mental de ambos.  

Eu Marilene cresci fazendo festas de aniversario em casa, essa foto que publiquei aqui foi de meu aniversário de 26 anos (2008), eu estava gravida da Amabile de uns cinco meses, entre os convidados que aparecem nesta foto, estão pessoas que eu também convivia diariamente naquela época e que atualmente (2017) ... Como vou explicar?? 

As pessoas passam em nossa vida para que aprendamos algo com elas, quem coloca elas em nosso caminho é um magnetismo que foge de nosso controle, e que eu chamo de Deus. Essa mesma força de nos atrai, também nos afasta, independente se temos afinidade com essa pessoa ou não.

Eis o por que tem pessoas que a gente não suporta nem ficar no mesmo ambiente que elas, e por imposição do destino e ou de Deus, temos que suporta-las. É esse mesmo Deus que tem também o poder de tirar a vida de alguém, na foto deste meu aniversario estão meus pais (mãe e padrasto) e uma amiga de infância, que já estão desencarnados.

Tem também dois casais de vizinhos que se mudaram, e eu perdi por completo o contato com eles, nem o FACEBOOK foi capaz de manter nossa amizade, mesmo eu sabendo que se a gente um dia destes se encontrar na rua a conversa vai fluir plenamente, pois a afinidade não se dilui com o tempo. 

Nesta foto está também duas amigas (Tati e Fernanda) das quais eu me encontro com elas quase que mensalmente, sô para papiar, falar de questões relacionadas a maternidade, vida profissional, estudo, novela... 
   
Ler: Amigos e o comportamento inclusivo.
        Amigos e o comportamento atitudinal.

Enquanto você não aprender a se despedir das pessoas, (encarnadas ou não) outras não entram em seu caminho, e aquele sentimento de estou sô vem abitar seu coração.

segunda-feira, 17 de julho de 2017

Geração Millennials e o mercado de trabalho: real / virtual

"A doença degenerativa alterou minha vida em especial apos o meu marido ficar desempregado, agora nossa interação com o mercado de trabalho, a internet, o consumo seguem outra dinâmica". Marilene Quadros, 07/11/2016.

Junho 2016, eu e o marido.
Pautada na publicação A morte dos shoppings, o fim do FACEBOOK e os Millennials que fala sobre um estudo que avaliou comportamentos da geração Millennials (nascidos entre 1980 e 2000), e da qual eu faço parte pois nasci em 1982, destaquei alguns pontos dos quais concordo.
"A geração Millennials prefere ambientes flexíveis de trabalho e busca poder trabalhar naqueles que ofereçam opções remotas, ou seja, que eles possam trabalhar de casa, mesmo que precisem ganhar menos para isso." 
Bem isso, no meu caso sou aposentada por invalidez, afinal sou diagnosticada com uma doença degenerativa chamada distrofia muscular miotonica tipo II, mais caso eu queira voltar ao mercado de trabalho, sô em pensar na falta de acessibilidade para a locomoção com a cadeira de rodas nos ambientes externos a minha casa, o transito caótico de Florianópolis, toda a logística para usar o banheiro,... É claro que eu preferia trabalhar em casa.

                          (agora o outro lado da moeda)

..., meu marido está desempregado desde maio de 2016, ele faz parte dos 14,2 milhões de desempregados no Brasil, segundo publicação do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), antes dele ficar desempregado nós empregávamos duas empregadas para nós ajudar nos afazeres domésticos, cuidados comigo e com nossas filhas, como escrevo na postagem Crise financeira e os reflexos nos lares brasileiros. 

Porém agora apos tanto tempo de casados o marido teve que mudar de profissão, agora ele é "dono de casa e cuidador" e de forma voluntaria pois não recebe salario para isso, nós estamos juntos desde 1998, eu acho (risos), bom, a medida que a distrofia vai evoluindo, vamos nos adaptando as novas realidades. Nesta postagem coloquei um mural de algumas fotos nossas. Cuidador familiar, quem paga o salario desta pessoa??

Ele também se considera da geração Millennials (é nascido em 1979), e apos mais de dez anos trabalhando como empregado, fazendo projetos na área de engenharia civil, arquitetura, plantas em 3D... A vida o coloca agora limitado a ter que trabalhar em casa, dividindo seu tempo entre projetos/ plantas de construção civil, realizados de forma autônoma e os cuidados com a casa e a família.


Segue pagina do trabalho realizado pelo marido. Eduardo Artoni


Assim essa tendencia de trabalho da geração Millennials torna-se realidade de muitas famílias que tem entre seus membros alguma pessoa como eu que tem uma doença incapacitante, o cuidador familiar acaba por ter que interagir trabalhando de forma virtual (pela internet) e de forma real (fazendo comida, lavando roupa...).

domingo, 16 de julho de 2017

Trabalho de aula para a matéria Introdução à Antropologia Econômica.

"Segue meu trabalho de aula para a matéria Introdução à Antropologia Econômica, que cursei no semestre 2017/1, na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), do qual o texto precisei fazer algumas pequenas adaptações aqui para o blog". Marilene Quadros, 16/07/2017.
Eu no Parque Estadual do Rio Vermelho/SC, maio de 2017.

Tenho realizado vários trabalhos de aula para matérias diferentes discorrendo sobre como o fato da pessoa ter que utilizar uma cadeira de rodas para locomoção acaba por influenciar as suas relações sociais e interpessoais.


Porém à medida que vou pesquisando sobre o assunto, tanto nas mídias em geral e ou nos artigos já publicados, acabei percebendo que o tema costuma ser tratado de forma bem homogênea, como uma particularidade entre as pessoas com deficiência física, os detalhes referentes às questões econômicas são tratados a nível superficial, sem adentrar como essas pessoas acabam solucionando questões de necessidades básicas. 
Segundo dados do IBGE de 2010, um brasileiro a cada quatro possui algum tipo de deficiência, ou seja, 23,9% da população, destes 7% tem algum tipo de restrição motora, do qual a pesquisa dividiu em três graus de intensidade: não consegue de modo algum ter uma vida autônoma 5,6%; grande dificuldade para realizar de forma autônoma atividades cotidianas 27,8%; e em maior numero 66,6% dos indivíduos que necessitam de pouca ajuda.
Porém a pesquisa não mapeou quem destes utiliza uma cadeira de rodas para colocação e ou necessitaria de uma, nem muito menos se a cadeira de rodas atual daqueles que já o utilizam era adequada ou não as suas características de deficiência e ou biótipo atual. Outra questão é que o fator causador da limitação motora e a idade do individuo, transforma o assunto em algo “liquido” que impacta diretamente nas questões econômicas da pessoa e ou do seu responsável.
Quando me refiro a questão como algo liquido quero enfatizar que não é algo estático, pois mesmo que a causa do uso da cadeira de rodas seja um fator estático, o objeto cadeira de rodas tem uma depredação natural pelo uso, necessitando sempre periodicamente de manutenções em seus componentes como roda, estofados...
Digo liquido, pois a realidade causadora da necessidade do uso da cadeira de rodas altera o cotidiano do individuo se a causa for degenerativa ou regenerativa, e também à medida que a criança vai crescendo, e ou a medida que a pessoa vai ficando idosa.
Onde a necessidade da emergência agrega valor ao objeto e as pessoas no papel de cuidadores que estão envolvidos, pois quando “nasce” um corpo que necessita ajuda para se locomover, nasce um mundo novo cheio de demandas que o SUS não acolhe de forma eficiente.
Escolhi o termo “nasce”, pois ocorre uma ruptura no cotidiano com uma serie de necessidades que serão solucionadas ou não, dependendo das condições financeiras previas desta pessoa recém-deficiente física.
Para tanto trato aqui a fala da deputada federal Mara Gabrilli, em seu discurso realizado no dia 16/04/2016 no Plenário da Câmara dos Deputados, na ocasião de seu voto a favor do impeachment da presidente Dilma. Mara Gabrilli é tetraplégica decorrente de um acidente de automóvel, em 1994.

(...) 60 milhões de brasileiros inadimplentes, isso é 40% da população, classificada como vulneráveis por receber de 1 a 5 salários mínimos, e quem faz parte deste universo são as pessoas com deficiência, (...) uma criança no Maranhão fica cinco anos para receber pelo SUS sua primeira cadeira de rodas, e quando ela chega não a serve mais, pois ela já cresceu (...). As pessoas com deficiência neste país tem que ferver sonda por que o sistema de saúde não distribui para fazer xixi, daí elas ficam com infecção urinaria, (...) Pessoas cheias de feridas em uma cama olhando para o teto, crianças, jovens, adultos que poderiam estar produzindo por esse país, (...).


Atualmente no mercado brasileiro há vários modelos do objeto cadeira de rodas a venda, sendo os mais baratos o valor médio de dois salários mínimos, que na emergência da necessidade muitos se obrigam a comprar, e ou implorar a ajuda em instituições de caridade.
Porém esse objeto não pode ser utilizado para tomar banho, então se faz necessário a aquisição de uma cadeira de rodas para banho, onde o valor monetária do produto mais barato é em torno de um salário mínimo.
Quando o deficiente físico é pesado, também se faz necessário à aquisição de um guincho de transferência (que o SUS não “dá”), no mercado o modelo mais vendido custa em media seis salários mínimos. 
As residências brasileiras também não são arquitetonicamente projetadas para se transitar nos ambientes com uma cadeira de rodas, então a reforma e ou readequação da casa destes indivíduos fica inteiramente sendo responsabilidade financeira do individuo e ou de seu responsável.
Quando “nasce” esse novo corpo com limitações motoras a necessidade de fisioterapia, e outros especialistas na área médica, onde de forma conjunta propiciam a esse individuo melhor qualidade de vida e um retorno a sua mobilidade física quando possível, porém a morosidade do SUS para essas consultas acabam influenciando negativamente, tanto psicologicamente como fisicamente esses indivíduos e seus cuidadores e ou familiares, salvo quando economicamente se consegue pagar tais especialistas, pois assim a consulta e ou sessão de atendimento não necessita de meses de espera.


Outra questão delicada economicamente, financeiramente falando são os custos do cuidador e ou do familiar que necessita abandonar sua ocupação financeira para cuidar deste corpo “novo” que acabou de nascer, afinal quem paga o salário dele? Caso a necessidade seja de cuidados 24 horas, quem ira financiar o salário dos outros dois cuidadores? Além de transporte, alimentação, encargos tributários, uniforme...
Por vezes esse deficiente físico também ira necessitar de remédios, fraudas ou sonda de alivio, roupa adequada a seu “novo” corpo, um meio de transporte que entre a cadeira de rodas, e tudo é dinheiro, muito dinheiro, pensando nisso há até uma linha de credito bancário no Banco do Brasil e na caixa Econômica Federal com juros mais baratos “para ajudar” pessoas nestas condições emergenciais.
Dependendo do caso, esse novo deficiente físico consegue se aposentar e ou entrar na pericia medica, recebendo geralmente um salário inferior a dois salários mínimos, porém o tramite para “ganhar” esse valor demora em torno de um três meses a mais.
Na matéria introdução a antropologia econômica, os textos apresentados tiveram como objetivo mostrar diferentes vertentes antropológicas sobre o assunto economia, porém de forma geral eles tratam como os indivíduos e ou grupos transitam a posse de um objeto a outro proprietários ou grupo. Ou como esses objetos são destruídos para manter um equilíbrio econômico entre os membros pertencentes àquela cultura.  Ou como o capitalismo nos induz a uma necessidade artificial, nos tornando escravos do consumo. E ou como algo que para nós seria uma solução para acabar com a pobreza de uma região, ao estuda-la com profundidade se percebe que não.  
Porém neste texto que acabei de escrever falo sobre pessoas que utilizam um objeto “cadeira de rodas”, que tem um valor agregado tanto monetário, como na qualidade de vida, porém quem custeia esse valor? Mesmo o Brasil sendo um pais com uma das maiores cargas tributarias do mundo, esse valor acaba sendo desviado e não é devidamente administrado e “devolvido” em benefícios a população pagadora de impostos, por fim o SUS acaba “ajudando” de forma demorada e muito inferior as necessidades reais de quem necessita, sendo que há alguns tipos de “ajuda” que a legislação brasileira não financia, como o salário do cuidador, a reforma da casa...


Essas necessidades tornam-se valor de troca, sô supridas quando as pessoas envolvidas (cadeirantes e familiares) já tem o valor em dinheiro estocado, porém a maioria da população brasileira não costuma ter, e mesmo quando tem, os gastos são tão elevados que vão muito além da renda financeira destes indivíduos, a pessoa gasta mais do que consegue arrecadar, e o empobrecimento é inevitável.
Salvo os personagens dos filmes e alguns cadeirantes que costumam serem alvos da mídia brasileira, em geral a uma “imposição” pelas necessidades básicas onde acabamos investindo nosso dinheiro, fato que nos impede de termos acesso a uma qualidade de vida plena, onde o laser e a acessibilidade em nossa casa costuma ficar em segundo plano.

BIBLIOGRAFIA:         
HERSKOVITS, M. A economia e a satisfação das necessidades. In: Antropologia Cultural: man and his works Vol. II. São Paulo: Editora Mestre Jou, 1963.
TAUSSIG, M. O diabo e o fetichismo da mercadoria. In: O diabo e o fetichismo da mercadoria na América do Sul. São Paulo, Unesp, 2010.
TAUSSIG, M. A economia do terror. In: Xamanismo, Colonialismo e o Homem Selvagem: um estudo sobre o terror e a cura. São Paulo, Paz e Terra, 1993.
MAUSS, M. Ensaio sobre a dádiva. Forma e razão da troca nas sociedades arcaicas. In: Sociologia e Antropologia. São Paulo: Cosac&Naify, 2004. (passagens)
APPADURAI, A. Introdução: mercadorias e a política de valor. In: APPADURAI, A. (org). A vida social das coisas: as mercadorias sob uma perspectiva cultural. Niterói, Editora da Universidade Federal Fluminense, 2008.

sábado, 15 de julho de 2017

#02 The Sims 4 e um pouco sobre eu.

"Penso que se deve brincar com o que se gosta, fui criada assim, e não moldada pelos rótulos, isso é brincadeira de menino e esse é de menina... e ou que sô se pode brincar quando se é criança". Marilene Quadros, 13/07/2017. 
Quando minha personagem do The Sims 4, Summer Holiday teve um bebê menino, não pensei duas vezes, coloquei o nome dele de Giosepp em homenagem a um bebê que perdi em um aborto espontâneo, eu estava bem no inicio da gestação, mais gosto de pensar que era um menino... Logo em seguida eu engravidei da minha filha Amabile.

Ler: #01 The Sims 4 e um pouco sobre eu.

Sena da minha personagem Summer Holiday com seu segundo filho chamado Giosepp / Filhas filhas Amabile e Laura

Apos uns quatro anos na fila de adoção, chegou Laura (com 05 anos), e optamos em colocar as duas irmãs a dormir no mesmo quarto, essa foi uma decisão muito assertiva de nossa parte, por vezes elas ficam horas conversando antes de dormir, e eu fico escutando os papos... E por vezes também falando: Já tá no hora de dormir, vamos ficar quietas??

O Giosepp, personagem do The Sims adora brincar de casinha, postura até então recriminada pela cultura por ser brincadeira de menina... porém eu Marilene, quando criança tinha uma caixa cheia de carrinhos, e ficava horas brincando com eles, enquanto as bonecas ficavam intocadas enfeitando a cama ou as prateleiras.

Ler: Boneca de pano

Costumo falar que aprendi a brincar de boneca com minhas filhas, porém não é uma brincadeira, é a mais pura verdade. Eu sou aquela mãe que brinca de Polly, Monster High, Barbei... geralmente eu sentada na cadeira de rodas, minhas filhas e os brinquedos sobre a cama de casal.

Não sei se eu tivesse meus movimentos normais de braços e pernas se eu brincaria tanto assim com elas, penso que provavelmente eu estaria lavando uma louça, varrendo um chão, recolhendo uma roupa... Porém como atualmente (2017) não consigo fazer esses afazeres domésticos, pelo menos brincar desta forma com minhas meninas consigo.

Ações que eu não consigo executar por falta de acessibilidade ambientas dos lugares e ou pela limitação motora que tenho acabo encenando com as bonecas, como banho de piscina, banho de mar, dançar, subir em arvores, andar de sapato alto...

Ler: Praia da Armação do Pântano do Sul.

quinta-feira, 13 de julho de 2017

Rematricula 2017/2 na UFSC

"Toda época de rematricula na UFSC (Universidade Federal de Santa catarina) para mim é período de grande sofrência, simplesmente por que sou muito eclética referente aos assuntos que me chamam atenção e ou que tenho curiosidade de me informar mais sobre o tema". Marilene Quadros, 13/07/2017.

Desde que dei entrada na graduação de antropologia em 2015/1, tenho redigido trabalhos de aula focados no uso da cadeira de rodas e não exclusivamente ao fato da pessoa ter um deficiência física, pois deficiência quer dizer falta de algo, se falta algo quer dizer que algo é padrão, porém nem os dedos de nossas mãos são iguais como minha mãe costumava falar, então imaginar a possibilidade de pessoas serem iguais, é uma ilusão. Desta forma então não há pessoas, indivíduos deficientes, o que há é uma padronização errada das coisas.

Ler: Os usos da cadeira de rodas...
       Etnomusicologia - Letras de músicas com tema "cadeira de rodas". (1/4)

Desculpa a sinceridade, mais não vejo em mim nenhum futuro como antropologa, então o que me move a estudar é minha vontade de adquirir novos conhecimentos e me auto conhecer dentro das matérias oferecidas na UFSC. E me auto conhecer passar pela aceitação minha do fato de agora eu ser uma cadeirante, diagnosticada com uma doença degenerativa chamada distrofia muscular, onde o futuro se mostra para mim com mais inseguranças do que para as pessoas sem tal diagnostico, pois não sei qual será a evolução da doença, a forma e o tempo, o que sei é que necessito de uma rede de apoio para serem meus braços e minhas pernas, sem essa rede de apoio não tenho como ter uma vida acadêmica, e nem familiar, religiosa, com amigos...

Etapas preliminares antes da realização da matricula:    
1° Etapa: Listar as matérias que tenho interesse em estudar. (fotos desta postagem)
2° Etapa: Excluir aulas no período da manhã e noite, pois tenho duas filhas para ajudar a cuidar.
3° Etapa: Priorizar matérias dadas uma vez sô por semana.
4° Etapa: Tentar somar 11 créditos em matérias, que é o minimo imposto pelo curso de antropologia.

Ler: Rematrícula na UFSC 2016/2.
       Usar o banheiro acompanhada, Nacirema

Antes mesmo de efetuar minha rematricula, eu já tinha enviado para a Coordenadoria de Acessibilidade Educacional (CAE) as matérias que iria fazer, com os dias da semana e horários, para eles abrirem vaga para contratação da bolsista que ira me ajudar em questões relacionadas a mobilidade físicas, como a transferência cadeira de rodas / vaso sanitário.

Agora apos a realização da rematricula, falta mudar meu dia de fisioterapia e tentar conseguir um transporte Bairro / UFSC, que eu consiga ser transportada em cima da cadeira de rodas, porém ônibus urbano de linha não dá, pois ele sô transporta um cadeirante por vez, então a chance de eu ir para o ponto de ônibus e já ter outro cadeirante sendo transportado no ônibus é bem grande... É que eu gosto de ser pontual e chegar antes do inicia da aula.

quarta-feira, 12 de julho de 2017

#01 The Sims 4 e um pouco sobre eu.

"Sabe a frase: A ficção imita a vida real. Eu acredito que muito da forma como eu manipulo meus personagens no The Sims 4 tem muito haver com a forma da qual eu fui criada e ou gostaria de poder agir... Ou que a vida me deu a oportunidade de agir". Marilene Quadros, 11/07/2017.

Relatos fotográficos do estilo de vida dos bisavós da minha personagem do The Sims 4, Violeta Quadros. 


Os bisavós Corl Fox e Summer Holiday de minha personagem Violeta Quadros do jogo The Sims 4, iniciaram sua vida comprando um terreno e construindo sobre ele, a medida que iam trabalhando, foram adquirindo mobílias mais confortáveis e detalhes estéticos foram sendo incorporados em sua casa, como o papel de parede do dormitório de sua filha primogênita (Amabile Quadros).

Ler: #00 The Sims 4 e um pouco sobre eu.

Sim, eu coloquei o nome desta personagem igual de minha filha biológica, e no futuro ainda pretendo fazer meu personagem adotar e colocar o nome desta criança de Laura, kkk.

Eu Marilene tenho uma filha adotiva chamada Laura, da qual eu e o marido optamos em não alterar seu nome que foi escolhido por sua família biológica, porém substituímos o sobrenome dela pelo nosso... Nossa decisão em adotar foi por que sempre quisemos ter dois filhos, e agora com meu diagnostico de distrofia muscular, seria muito arriscado eu engravidar, além do risco da criança também nascer com está doença.

Ler: Engravidar novamente ou adotar?? Optamos pela adoção tardia. 

Quando eu me casei com o Eduardo, eu ganhei um terreno de herança, que o primeiro proprietário foi meu bisavó, pai de minha avó paterna que vendeu para meu avô paterno... Entre meus personagens do The Sims, o terreno permaneceu por varias gerações, sô alterando as características da casa.

Desde que "me casei" com o Eduardo, sempre moramos no mesmo lugar, e olhando as fotos, percebi que ainda temos varias mobílias preservadas daquela época, como destaquei na foto: alguns armários da cozinha, pia, mesa...

Ler: Crise financeira e os reflexos nos lares brasileiros.

Fotos da minha cozinha, nela estão Laura, Eduardo e eu, Marilene.   

terça-feira, 11 de julho de 2017

#00 The Sims 4 e um pouco sobre eu.

Quando eu estava gravida da Amabile, isso em 2008, eu pensava ter minha vida sobre controle, já tinha concluído dois cursos técnicos, trabalhava em uma empresa a mais de dois anos em uma função da qual eu amava exercer, e em minha mente nem passava a possibilidade de eu ter uma doença degenerativa como a Distrofia Muscular, porém eu já sentia os primeiros sintomas de fraqueza muscular, porém camuflados pelos sintomas da gravidez.

Ler: Corpo (a) normal
        Dia das mães (d) eficientes


"Nesta época eu jogava um jogo chamado The Sims 2, do qual com as atribulações do pós parto, em seguida com a via sacra de médicos para saber as causas do por que eu estava perdendo meus movimentos, bom, eu parei de jogar esse jogo." Marilene Quadros, 11/07/2017.



Genealogia de Violeta Quadros (minha personagem no The Sims 4) / Eu na maternidade apos dar a luz a Amabile.

Agora passado tantos anos eu iniciei a joga-lo novamente, porém na versão The Sims 4, então vou misturar a ficção do jogo com minha atual realidade tecida pelas limitações físicas, vou contar as historias de meus personagens e as minhas historias juntamente.

A historia de minha personagem Violeta Quadros (nome escolhido pela minha filha Amabile), tem sua origem na lembrança mais antiga que se arremete a seus bisavós senhor Corl Fox e senhora Summer Holiday. 

É comum eu jogar The Sims 4 com a minha filha Amabile ao lado, onde ela vai dando ideias de quais atitudes os personagens devem ter, e eu vou quando pertinente, manipulando as ações conforme minha filha assim quer. Costumo evitar jogar mais de uma hora por dia, pois esse jogo me gera um micro foco, que quando vejo a hora já passou, o tempo já passou, minha vida real já passou... O jogo deve ser um lazer, e não uma forma de escapismo das dificuldades cotidianas das quais por vezes não conseguimos lidar.

Para mim é muito prazeroso tocar no personagem e ele sair caminhando pelo senário, tomar banho de piscina, levantar do vaso sanitário sem ter que pedir ajuda, dançar... afinal essa realidade infelizmente não me pertence mais, mesmo com as adaptações, nada mais é como era antigamente.

Ler: A burocracia da lâmpada e as lágrimas
       Processo de investigação

domingo, 2 de julho de 2017

Os usos da cadeira de rodas...

"Onde "anda" a Marilene que antes escrevia até quatro vezes por semana aqui no blog e agora parou??" Marilene Quadros, 02/07/2017. 
Com a evolução da doença que sou diagnosticada, Distrofia muscular, necessito cada vez mais de ajuda de outras pessoa para serem meus braços e minhas pernas, porém essa transferência de funções básicas minhas para outras pessoas gera muito conflitos em mim, e também nas pessoas que estão em minha volta. Tais readequações de meu cotidiano me deixa triste, e sem vontade de escrever.

Porem, mesmo assim tenho escrito muito em função do curso de antropologia que faço, então segue aqui um vídeo e um texto referente a uma das matérias que cursei, melhor, referente a apresentação final da matéria que fiz de duas horas em sala de aula e que tive que mutilá-lo em menos de 10 minutos de vídeo. 


Este trabalho faz parte da avaliação da disciplina "Mídia e Subjetividade", 2017-1, ministrada pela profª Raquel Barros do Departamento de Psicologia -UFSC.

Thompson (1995), citado por Barros (2005), traz a compreensão da mídia como “um sistema cultural complexo, abarcando uma dimensão simbólica que contempla um constante jogo entre signos e sentidos, onde produtos repletos de sentidos são (re)construídos, armazenados, reproduzidos e circulados tanto para quem os produziu (mídia) como para quem os consome (leitores etc.)”. De modo que podemos compreender que a mídia é produto e produtora de subjetivação no interjogo das relações sociais estabelecidas cotidianamente, numa perspectiva dialética. 

Deste modo, ao analisar os dados levantados observamos a permanência de certos estereótipos culturais na representação das pessoas com deficiência nas mídias em questão. O estigma e o preconceito contra as pessoas que usam cadeira de rodas, com deficiência ou não, são construções sociais e históricas. Durante séculos estas pessoas foram segregadas, marginalizadas e excluídas do convívio social. Apesar das mudanças no enfoque dado, principalmente a partir das últimas décadas do século XX, vários setores da sociedade ainda refletem as consequências dessa exclusão e invisibilidade. 

A formação de estereótipos não se constitui dentro de cada indivíduo ou no mundo com o qual ele interage, eles ocorrem em um entre-lugar, ou seja, no processo de mediação entre ambos. Nesse sentido, compreende-se que a mídia exerce um importante papel, na medida em que também atua como mediadora na construção e na dissolução de estereótipos.
Observamos nas peças analisadas a manutenção de clichês que pouco contribuem para que haja uma reflexão crítica, ou mesmo, que permita uma maior identificação para as pessoas que usam cadeira de rodas e os personagens veiculados pela mídia.


Dessa forma, entendemos que a mídia pode contribuir para a reprodução de discursos estereotipados e preconceituosos quando falamos em grupos minoritários (sexo, idade, classe, cor, habilidades), que são, em alguma medida, representativos da forma como a sociedade ainda percebe estes grupos, aqui destacamos, a pessoa com deficiência. No entanto, a visibilidade também é de fundamental importância e pode propiciar uma visão mais positiva sobre esses grupos. Dado que na maioria dos espaços a invisibilidade é uma barreira muito significativa.

terça-feira, 20 de junho de 2017

Sou Igualzinho a Você

"Quanto tempo em?? Em épocas de final de semestre no curso de graduação que faço, épocas de provas de minha filha que está na 3° série, de dificuldades da casula que está na 1° serie em concentrar-se em sala de aula ... foi mau, não dá tempo e nem inspiração para escrever aqui no blog". Marilene Quadros, 20/06/2017. 

Na ultima postagem publiquei a música Sou Igualzinho a Você, de Elias Wagner, agora irei comentar minhas percepções sobre ela.

Eu no Parque aquático Arco-Ires, Fpolis/SC. Março 2017.
Link: Etnomusicologia - Letras de músicas com tema "cadeira de rodas". (2/4)

A música fala em sua letra que todos somos iguais, usando uma cadeira de rodas para locomoção ou não, que vivemos em uma rotina, e que de repente alguém em um encontro casual chama a nossa atenção, rola uma atração, porém o fato da pessoa ser cadeirante pode gerar um estranhamento inicial, principalmente das pessoas caminhantes que não são familiarizadas com alguém deficiente físico.

Não ser familiarizado ao meu ver não significa ter preconceito, e sim ter curiosidades de como é o cotidiano de alguém que "anda" de forma diferente, e como muitos se sentem constrangidos, invadidos ao responder tais perguntas, curiosidades (como você vai no banheiro? você é mãe?...), entramos em uma espiral que se retro alimenta, de um lado o caminhante não familiarizado que cheio de questionamentos e com medo de ser invasivo opta em não ter contato com o cadeirante, e do outro o cadeirante que se isola das outras pessoas por não querer se expor, expor sua vida privada, com perguntas constrangedoras, do tipo: Você faz sexo?  


Retomando a letra da música, dai uma pergunta casual pode ser o gatilho para desmistificar esse fato, mesmo sendo que no primeiro momento o caminhante Meio sem jeito no olhar, olhe de forma constrangida, tímida, porém como não somos nos deficientes pessoas assexuadas, por que não termos a iniciativa do flete quando notamos que é, pode ser um bom momento, o ato de sermos rejeitados em um flerte não simboliza exclusivamente a causa ser a cadeira de rodas, então saber lidar com frustrações é sermos inteligentes. E teimosia em querer conquistar o coração de outra pessoa nem sempre significa amor. 

Na musica o cadeirante deu um toque na mão da outra pessoa e falou de seus sentimentos, e diz: Se essa conversa incomoda / Uma cadeira de rodas / É apenas o seu jeito de andar. Frisa que ele não é um perdedor, uma vitima, uma pessoa com menas qualidades ou inferior a outra pessoa.


E fala que nem tão pouco está fora de forma, se a pessoa já nasceu com a deficiência física ela sempre foi assim, então dentro dos padrões corporios dela ela está em forma, e se a deficiência veio apos certa idade, e ela já se acostumou com seu "novo corpo", também não vai se considera fora de forma.


O que é estar em forma? É ter o corpo padronizado e impossível de se alcançar que a mídia nos impõe? 

O  interlocutor fala que Se Deus é por nós, Quem será contra nós, mostrando um intendimento que usar cadeira de rodas não é punição de Deus, concluindo que o preconceito social foi quem te fez me ver de forma diferente, talvez menos capaz, porem eu sou igualzinho a você.

sábado, 27 de maio de 2017

Etnomusicologia - Letras de músicas com tema "cadeira de rodas". (2/4)

"Essa é a segunda postagem de quatro músicas que abordam o tema cadeira de rodas, sendo três na própria letra da música, e uma como plano de fundo do clip". Marilene Quadros, 27/05/2017.

Essa serie de postagens Etnomusicologia... faz parte de alguns tópicos apresentados por mim na conclusão da matéria optativa com o mesmo nome que cursei em 2016/1, no curso de antropologia da UFSC (Universidade Federal de Santa Catarina).   

Essa é uma forma de contemplar o som, a música da natureza. Maio 2017.
Levando em consideração as datas do qual foram lançadas a primeira vez, se percebe uma mudança do perfil social brasileiro com relação as pessoas com limitações motoras como eu.

A musica da postagem anterior foi lançada na década de 70, com o titulo: Cadeira de Rodas, cantado por Fernando Mendes, na letra discorre um desabafo de um homem que se sentia atraído por uma mulher cadeirante, e que era correspondido pelos olhares dela. Mulher essa com olhos e sorriso bonito. Por que ele omitiu na musica o formato do corpo dela?? Seria por que para ele isso não importava?? Afinal essa beleza corporal padronizada pelas mídias (TV, revista, ...) ele sabia que era o ideal mais não algo real?  

Essa mulher da letra da musica estava sempre restrita a sua casa (seria por falta de acessibilidade) fora da casa?? Por que dependendo da religião, região, cultura, ela e sua família eram julgados como pecadores, hereges, impuros para estarem vivendo em comunidade? E esse homem ao amar alguém com deficiência motora taria indo contra toda uma cultura vigente, em especial que o homem não pode "cuidar" de uma mulher, além da possibilidade dela não poder gerar filhos, e se gerasse, não conseguiria cuidar deles e da casa.


A letra da musica segue com esse homem se arrependendo por não ter declarado seu amor a ela, com a seguinte frase: "E agora por onde ela anda eu não sei". Ao colocar a palavra ANDA, simboliza para mim, que não importava para esse homem se sua amada andava com suas próprias pernas, e ou ajudada pelas rodas de uma cadeira de rodas. A musica se finaliza com o cantor falando que ainda SOFRE por não ter se declarado a ela.


Link: Etnomusicologia - Letras de músicas com tema "cadeira de rodas". (1/4)

A segunda musica selecionada por mim, foi: Sou Igualzinho a Você, de Elias Wagner. 



Essa música "Sou Igualzinho a Você", sô se tornou famosa em 2016 apos ser regravada por Amado Batista, quando a incluiu em seu DVD de comemoração de 40 anos, do qual chamou o compositor e primeiro cantor dela para participação. Elias Wagner que é usuário de cadeira de rodas (cadeirante), já tinha lançado essa musica em seu CD em 2002.


Sou Igualzinho A Você

Todo dia a mesma coisa
Tudo era sempre igual
De repente ali na rua
Num encontro casual
Você perguntou as horas
Meio sem jeito no olhar
Dei um toque em sua mão
Começamos conversar
Falei dos meus sentimentos
Que estavam presos por dentro
Eu queria só um minuto lhe falar
Se essa conversa incomoda
Uma cadeira de rodas
É apenas o seu jeito de andar
Mas isso não me faz um grande perdedor
nem tão pouco estou fora de forma
Eu sou um cidadão como outro qualquer
Te respeito como manda as normas
Se Deus é por nós
Quem será contra nós
E você vai ter que entender
O preconceito fez
Você me ver como talvez
Mas eu sou igualzinho a você.